くまもとCSの会について


熊本県内の化学物質過敏症発症者の呼び掛けで、2015年4月に第1回目の患者交流会を熊本県難病支援相談センター様にて開催しました。
この時のご縁を機に、その後場所を変え毎月1度 熊本市内で交流会を開催することとなり、2016年4月で第14回目の交流会を開催することができました。

化学物質過敏症(Chemical Sensitivity)
まだ認知度が低いこの病気は、発症した後の症状もさることながら、周囲の方になかなか理解されにくいという精神的な辛さも多大にあります。この事に対しくまもとCSの会では交流会を通し、発症者の皆さんが「一人ではない、仲間がいる」という気持ちになれるような場所作りを第一に心掛けています。

交流会の中では、各メンバーの症状や医療機関情報、行政支援、VOC濃度測定結果などの情報共有から、大丈夫なパン屋さん情報等まで、幅広く和気あいあいと語り合っています。

また症状が重く外出が難しい方や、交流会に参加はしたいけれどタイミングが合わない方とも、サイボウズ等のWEB上のサービスを利用することで、場所や時間に制限されず無理なく会に参加でき情報共有や共同作業が行える環境を整えています。